środa, 23 lipca 2014

22.07.2014 Maja miała operację drugiego oka

przyjęcie we poniedziałek do szpitala i we wtorek pod ogólna narkozą operacja usunięcia zaćmy z drugiego oczka. Oczko które zostało zzoperowane ponad miesiąc temu zostało zbadane i niestety wiadomości nie są dobre. Uszkodzenie po zapaleniu wirusem cytomegalii po sepsie które miało miejsce rok temu kiedy Maja traciła wzrok są duże i teraz dopiero po usunięciu zaćmy widać jak wielkie szkody zostały poczynione. Maja widzi nim ok 1cm literki, mniejszych nie. Okularki nie zmieniają tego stanu rzeczy. Tym oczkiem Maj anie będzie czytała książek.
Teraz czekamy miesiąc czasu a się wygoi to zoperowane oczko w nim uszkodzenie po cytomegalii są trochę mniejsze, tzn bardziej oddalone od plamki.  Nadzieje jest ale nikła. Maja widzi , ale nie na tyle aby czytać normalny druk i podręczniki szkolne.
Uzbrajam się w cierpliwość i czekamy miesiąc aby określić możliwości wzroku .

niedziela, 13 lipca 2014

11.07.2014 Wyciągnięcie prętów z nogi

Dziś Majeczka miała usuwane pręty. Pręty włożone po złamaniu uda do szpikowo od kolana do biodra. Zabieg trwał godziną w całkowitej narkozie, założone szwy i ściągnięte szwy z biodra. Niestety Maja musiała zostać sama na OIOMie po zabiegu. Zniosła to dzielnie.
Ze względu na martwice Maja ma wstrzymane rehabilitacje  z obciążeniem biodra. Wg ortopedy Majeczka powinna jeździć na rowerku stacjonarnym aby ćwiczyć mięśnie nóg i pośladków. My nie posiadamy takiego rowerku ale próbowaliśmy rok temu posadzić Maję na normalny rowerek  który był podniesiony tak aby kręciła pedałami w miejscu i nic z tego nie wysżło. Maja miała za słabe mięśnie kręgosłupa i nie była w stanie utrzymać równowagi siedząc na siodełku. Próbowaliśmy tego w tym roku kiedy Maja ma już silniejsze mięśnie wzdłuż kręgosłupowe dzięki rehabilitacji ale przeszkoda było nie zginanie nogi w kolanie z powodu prętów. Spróbowaliśmy tydzien temu ponownie. Miła niespodzianka. Maja wysiedziała na rowerku Kubusia i pojechaliśmy na podwórko. Maja świetnie sobie radzi pedałuje wolno i jest to dla niej wysiłek ale jedzie. Maja nie chodzi i nie wstanie sama już od ponad dwóch lat. Stan po wylewie krwi do mózgu podczas przeszczepu szpiku, jazda na rowerze była dla niej wielką radością bo mogła sama się przemieszczać tam gdzie chciała. Na początku spadała jej lewa porażona noga z pedała roweru ale bez bucika w skarpetce miała lepsze czucie i starała się ją utrzymać na pedale. Jak przegram zdjęcia to załączę. Na rowerku była już cztery dni, teraz znowu jest uziemiona w domu bo noga boli po zabiegu.

wtorek, 1 lipca 2014

01.07.2014 Zaczynamy odżelazianie organizmu Mai

Od dziś Maja przyjmuje lek na odżelazienia. Poziom ferytyny przekracza 3tys.

Zorganizowałam Mai w domu dwie imprezy dla koleżanek które pamiętała z przedszkola. Było cudownie a Maja przeszczęśliwa. Żadna zabawka nie zastąpi kontaktów z rówieśnikami. Maja żyła 5 lat w izolacji, Maja znała zabawy z Kubą, musiało je to wystarczyć. Teraz spotyka się z koleżankami i jest uśmiechnięta od ucha do ucha. Coraz bardziej przeszkadza jej to że nie umie chodzić, płacze i pyta się dlaczego nie może chodzić dlaczego je się to musiało stać. Teraz bardzo by chciała zacząc uczyć isę chodzić ale nie może bo mamy postępująca martwicę. Rehabilitacja po wylewie wyklucza sie z leczeniem martwicy głowy kości udowej. 

23.06.2014 Zabieg podania komórek wzrostu do stawu głowy kości udowej

Niestety martwica głowy kości udowej nogi się pogłębia. Stan kości z każdym zdjęciem RTG jest coraz gorszy, głowa kości udowej praktycznie cała się rozpadła i kość jest płaska jak deska. Mimo że sterydów Maja nie bierze już 8 miesięcy to skutki uboczne nadal postępują. Lekarze mówię że biodro wygląda źle i będzie wypadać. Najgorsze jest to że choroba cały czas postępuje  i chyba osiąga apogeum, bo gorzej być już nie może. Maja nie może być na razie pionizowana ani nie może w ogóle obciążać nóg. Ćwiczenie pionizujące już od lutego są wstrzymane. 
We wtorek Maja miała pod narkozą zabieg wprowadzenia do stawu biodrowego komórek wzrostu pobranych z jej krwi. 
Działanie to ma na celu przystopowanie postępującej galopem martwicy, ale czy da to jakiś efekt będzie widać dopiero na następnej kontroli za 3 miesiące tj we wrześniu . Do tego czasu żadnych ćwiczeń obciążających nogi i biodra.
Na szczęscie hematologicznie jest wszystko w porządku , morfologia prawie w normie. Po przeleczeniu Biseptolem Maja nie ma infekcji i płytki krwi urosły już do 124 tys. ( bo tylko płytek nam brakuje).

środa, 4 czerwca 2014

1.06.2014 Komunia Święta Mai


Majeczka razem ze swoją klasą ze szkoły przystąpiła do komunii. Było cudnie a Maja przeszczęśliwa. Dzień przed komunią ostatnia dawka antybiotyku, temperatura spadła, a posiewy krwi jałowe.
Bardzo dziękujemy pani Dagmarze za bajeczny tort z pet shopami, Mai marzenie.Figurki trzyma w pokoju w pudełeczku przeźroczystym.  

26.05.2014 wysoka gorączka, OITD usunięcie Browiaka. Dziś mija 5 lat leczenia.


Maja dwie godziny po kontroli w szpitalu wracając do domu dostała wysokiej temperatury, dreszczy. Niewiadomo jaka przyczyna, brak innych objawów, wyniki dobre, CRP ujemne. Podejrzenie zakażenia centralnego wkłucia Browiaka. Włączono dwa antybiotyki Targocid i Amikin. We wtorek 27.05.2014 usunięcie Browiaka. Posiewy wykazały zakażenie gronkowcem.

piątek, 30 maja 2014

20.05.2014 operacja zaćmy jednego oczka

Maja jest już po operacji oka. Jest lepiej ale nie jest w stanie czytać. Rana musi się wygoić i wtedy dobiorą okularki do czytania, ale i tak nie wiadomo czy będzie czytać bo na dnie oka są blizny po wirusie CMV.

czwartek, 8 maja 2014

06.05. Rezonans magnetyczny - diagnostyka martwicy kości

Maja czuje się dobrze. Ładnie wygląda. Wyniki stabilne, na antybiotyku, ale kupki już są lepsze. 6.05.mieliśmy rezonans magnetyczny diagnozujący martwicę kości. Martwica kości jest w ostatniej fazie choroby, już się nie rozwija, na szczęscie jest zachowana chrząstka kości, to ponoć pocieszające. Maja czuje się dobrze, coraz więcej się uśmiecha i cieszy się że możemy powoli zwiększać ilość potraw. Kupki papkowate jedna, dwie dziennie. 
Wyniki trzeci miesiąc stabilne, Maja jest cały czas w domu, mija właśnie 100 dni od drugiego przeszczepu szpiku, wiec ryzyko ostrego grafta minęło.
Przed nami leczenie martwicy, wyjęcie metalowych prętów z kości nogi i operacja oczu i usunięcie wkłucia centralnego Browiaka.

poniedziałek, 28 kwietnia 2014

W maju operacja oczu i wyciągniecie prętów. Zaliczyliśmy ostry dyżur z podejrzeniem ponownego złamania kości nogi, ale to tylko silne stłuczenie.
Morfologia ok utrzymuje sie na stałym poziomie, hg 12,5, PLT 90tys, granulocytów 8 tys. Maja ma mizerny apetyt i straciła 1kg na wadze, coś znowu rozjechały sie kupy. Podejrzewam kolonie bakterii. czekamy do środy na wyniki posiewu.

czwartek, 17 kwietnia 2014

17.04.2014 = 77 dzień po drugim przeszczepie szpiku kostnego, 73 dni od złamania nogi, 65 dni od złożenia nogi i unieruchomienia prętami.


Z okazji Świąt Wielkanocnych składamy najserdeczniejsze życzenia.
 Życzę Państwu niezachwianej wiary w Boga, niegasnącej nadziei i dużo zdrowia. 
Niech te chwile, spędzone w rodzinnym gronie, napełnią nas wszystkich radością, nadzieją i wiarą w drugiego człowieka. 
Niech Zmartwychwstanie Pańskie da siłę w pokonywaniu trudności i pozwoli z ufnością patrzeć w przyszłość. 
Życzę pełnych pokoju świąt wielkanocnych z radosnym „Alleluja”! 
W związku z zaistniałą sytuacją bardzo dziękuję za wszystkie wyrazy sympatii i wsparcia.

  Bardzo dziękujemy za wszelką pomoc, bo to dzięki Waszej pomocy udało nam się tak wiele osiągnąć. Dziękujemy za nieustające modlitwy za Maję.
Okres rozliczania PIT za 2013 r. Prosimy Państwa o przekazanie 1% podatku dla Mai. Nasze leczenie nadal trwa, a dzięki środkom finansowym możemy Mai zapewnić to czego potrzebuje w danym momencie. Pieniądze są zbierane na koncie Fundacji, poniżej apel udostępniamy do rozpowszechnienia.
Gdy Maja jeździła na transfuzja, gdy było źle do głowy przychodziły różne scenariusze. Myśli bardzo czarne i różowe. Wśród nich była myśl o chwili w której pojawią się pierwsze własne płytki krwi Mai, myślałam że z radości będę skakać do gwiazd i krzyczeć że jest cudownie. Gdy u Mai pojawiły się płytki krwi bałam się cieszyć, fakt ten docierał do mnie powoli, potem cieszyłam się niepewnie bojąc się że to chwilowe, teraz odważniej mówię o tym że jest lepiej, że jest dobrze i cieszę się, bardzo się cieszę ale w tym różowym scenariuszy wyglądało to inaczej. Czy powinnam skakać? Jestem zmęczona i chyba długoletni stres dał się we znaki. Teraz wiem że to nie koniec naszej walki i przed nami długie wyprowadzanie na prostą tego co zostało uszkodzone.  Chciałabym gdzieś wyjechać z Maja, zabrać ją, położyć się na trawie i o niczym nie myśleć, odpocząć, pozbierać się, przestać się martwić. Teraz gdy myślę o tym co przeżyliśmy i jak był ciężko mi samej nie chce się w to wszystko uwierzyć, to był horror, nie jestem w stanie pojąć jak my to znieśliśmy i że daliśmy radę. Wszystkim osobom w podobnej sytuacji życzę wiary i wytrwałości.
Cieszę się że nasze zmartwienie nie udziela się Mai i że ona bardzo cieszy się ze tego że nie jest w szpitalu i że może jeździć na podwórko, a może kiedyś pojedziemy do zoo.
Gdy byliśmy w szpitalu na hematologii, przez śluzę oglądali Maję studenci i Maja była ciekawa dlaczego się na nią patrzą. Ja jej tłumaczyłam że się uczą i że w przyszłości to będą lekarze i teraz musza popatrzeć na chore dzieci. A Maja na to zdziwiona odpowiada: „ mamo ale przecież ja nie jestem chora, ja mam tylko złamaną nóżkę.” Cieszę się że tak pozytywnie myśli. Tak samo było ostatnio, w domu, siedziałyśmy na kanapie i spytałam się Mai czy zauważyła że nie jeździ już na transfuzje i że jej stan się poprawia. Maja na to odpowiada uśmiechając się: „Mamo; wyzdrowiałam bo przecież miałam wyzdrowieć”. To mój kochany cud, a mi popłynęły po policzkach łzy ze szczęścia.
Podczas choroby, kiedy było ciężko wiele razy obiecywałam Mai że kiedyś będzie zdrowa, ze szpik zacznie pracować, że będzie chodzić, że pójdzie do szkoły, że będzie miała koleżanki, itd..... mówiłam jej te słowa chcąc ją podtrzymać na duchu ale często miałam wyrzuty sumienia że mogę ja okłamywać, że obiecuję jej to co może nie być możliwe. Miałam wyrzuty sumienia że napawałam jej serce nieustająca nadzieje na chwilę które mogą nie nastąpić. Mówiłam to co chciałabym aby było. Maja w to wierzyła i mi ufała. Cieszę się że część z nich się spełnia.
Morfologia. 
Pod względem hematologicznym wszystko jest dobrze, teraz czeka nas wieloletnie leczenie powikłań po przeszczepie. Wyniki morfologii w normie oprócz płytek krwi które są na poziomie ok. 100 tys. Jest to dobry wynik bo nie wymaga żadnych transfuzji ale norma jest od 140 tys.
Ortopedia.
Niestety Maja nadal nie zgina nogi w kolanie. Nie wiemy dlaczego ale przy każdej próbie mówi że boli i nie da rady. Nóżkę trzyma cały czas wyprostowaną lub trochę ugiętą. Pręty w kości są nadal, może jeszcze miesiąc może dwa. Na zdjęciu RTG widać że pęknięta kość nalała się już kostniną ale kości są złożone z uskokiem tzn przesunięciem ok. 1cm i nóżka będzie krótsza o 2 cm. W przypadku Mai tylko tak się dało to po omacku ustawić. Bardziej niż złamanie problematyczna jest posterydowa choroba Perthesa - jałowa martwica głowy kości udowej. Na zdjęciu rtg widać że choroba nadal postępuje i głowa kości się rozpadła. Na zdjęciu w listopadzie 2013 kiedy zdiagnozowano martwicę kości, głowa kości była spłaszczona ale była, teraz jej nie ma. Maja ma w związku z tym wstrzymane rehabilitacje z pionizacją i obciążaniem nóg do czasu aż choroba nie ustąpi a to może trwać rok, dwa...... ? w każdym razie jest to długotrwałe unieruchomienie. Maja będzie zakwalifikowana do przeszczepu komórek macierzystych ze szpiku do stawu. Czy pomoże? W przyszłości endoproteza. Czekamy na przyjęcie do szpitala na ortopedię.
Oczy.
Z oczami jest bardzo źle. Maja mało co widzi. Przekrzywia główkę, patrzy pod kątem, czasami się domyśla, radzi sobie jak może. Jeszcze w grudniu powiększaliśmy dwukrotnie czytanki z podręcznika aby mogła korzystać, teraz już nie jest w stanie bo z bliska widzi ok. 3 cm literki. Czytam jej podręczniki i staram się aby dużo opowiadała, bo Maja ma w zwyczaju mówić półsłówkami i skrótami myślowymi. Ćwiczymy używanie pełnych zdań i zdań o złożonej budowie. Zaćma postępuje bardzo szybko. Byliśmy u okulisty i Maja z odległósci nie widziała nawet tej największej pojedyńczej podświetlanej literki o wysokości 20 cm. Zabieg operacyjny będzie jak najszybciej. Maja będzie miała usunięte soczewki i wszczepione implanty jednoogniskowe, tzn że będzie widzieć z daleka a do czytania będzie nosić okularki bo sztuczna soczewka nie ma zdolności akomodacyjnych tak jak naturalna.
Jelita.
Niestety z brzuchem ciągle są problemy. W kale na stałe mamy dwie bakterie a teraz są 4 bakterie i dodatni rotawirus. W piątek wodniste kupy jeszcze nie znaliśmy wyników posiewu kału. Pierwsza myśl to graft jelitowy....... i znowu stres i nerwy i skisła atmosfera i zadawanie pytań bez odpowiedzi co jest przyczyną. Może błąd dietetyczny? Maja jest cały czas na diecie tzn. je tylko gotowane posiłki lekkostrawne nie przetworzone z duża ilością białka, w każdym posiłku jest duża ilość mięsa, teraz po złamaniu to codziennie galaretka z nóżek wieprzowych z mięsem od jednej babci i wywar z kurzych rapek od drugiej babci.  Na szczęście Maja to chętnie je. Zaczynamy powoli wprowadzać nowe produkty, więcej gotowanych warzyw, dżemy, owoce z puszki lub pasteryzowane musy. Maja nadal więcej produktów nie je niż je. Jej dieta jest monotonna i uboga ale powoli się rozszerza. Apetyt Mai dopisuje, je wszystko co jest na talerzu, udało mi się ją podtuczyć. Po złamaniu nogi ze szpitala wyszła z wagą 20 kg, teraz waży 22,5 kg. Skóra już nie jest cieńka jak pergamin i nie rażą wystające kości. Choć 22,5 kg jak na 9 letnie dziecko to nadal mało. Martwi nas to że nie rośnie wzwyż. Już pół roku jak nie bierze sterydów.
Skóra i włosy.  
W dalszym ciągu mamy problemy ze skórą na nadgarstkach, schodzi i pęka. Pół roku temu zakupiłam naturalne kosmetyki ale nie poskutkowały. Żadne zioła i wyciągi nie dały rady pomóc, nawet naturalny olejek arganowy nie pomagał jedynie po maśle shea była ulga i skóra się troszkę poprawiała. Teraz smaruje drogimi balsamami dla atopowej skóry. Pomógł nam balsam z Mustelii. Skóra niestety nadal pęka i schodzi. Stan skóry raz się poprawia a raz pogarsza. Nie wiemy od czego jest to uzależnione. Włosy smarowałam naturalnymi specyfikami na porost włosów, efekt odrastają, opornie ale nie prześwituje już skóra. Włosy są bardzo słabe, cienkie rzadkie i przypominają sianko.


czwartek, 27 marca 2014

25.03.2014 Wizyta u kardiochirurga


Byliśmy u kardiochirurga na konsultacji. Operacja serca technicznie prosta ale Maja jej nie przeżyje, dlatego do tego tematu wrócimy gdy stan zdrowia Mai się polepszy i ustabilizuje.
Skrzep jest w prawym przedsionku serca, oderwać się może w każdej chwili, usunąć go można tylko operacyjnie stosując krążenia pozaustrojowe.
Wyniki morfologii Mai takie jak tydzień temu.  Pozbyliśmy się jednej bakterii w kale ( zostały dwie które na stałe się zadomowiły), odstawiamy metronidazol więc brzuszek odetchnie. Apetyt wspaniały ale Maja nadal chudziuteńka..

czwartek, 20 marca 2014

20.03.2014

Maja czuje się dobrze. Apetyt dopisuje i mam nadzieję że przytyje bo waga 20 kg u 9-cioletniej dziewczynki to bardzo mało.Wyniki morfologii rosną. Granulocyty 2,5 tys, hemoglobina 11, a płytki krwi 117tys. To już 5 tydzień bez transfuzji. Nóżka bez gipsu ale się nie zgina w kolanie, nadal jest spuchnięta i boli.
Teraz umawiamy wizyty ortopedyczne, kardiologiczne i okulistyczne. Wstępnie wiemy że czeka nas wieloletnie leczenie ortopedyczne jałowej martwicy kości. Rozważany jest przeszczep komórek macierzystych szpiku do stawu biodrowego.Operacja oczu latem. Badanie kardiologiczne niestety wykazało, że skrzep w sercu cały czas jest tuż obok zastawki, ma 7mmx7mm i cały czas się trzepocze jak liśc na wietrze przyczepiony do ściany serca cieniutkim strzępkiem. Ryzyko że się oderwie, wtedy następuje śmierć na miejscu. Do kardiochirurga idziemy za tydzień.

wtorek, 11 marca 2014

11.03.2014 Maja opuściła szpital, gips ściągnięty

 Maja zmęczona robieniem kwiatków do palmy wielkanocnej
 Maja na spacerze
 A to gips ze złamaną kością
A tu rezultat wspólnej pracy Mai, Kuby i mojej. Kolejne etapy powstawania palmy wielkanocnej i efekt końcowy. Zieleninę i suszki uzbieraliśmy na spacerach wokół kliniki, a papierowe kwiaty już od dwóch tygodni dzieci siekały w strzępki nożyczkami do szczypiorku. I co najważniejsze palma  nic nie kosztowała bo materiały naturalne i z recyklingu. Była świetna zabawa i niezły bałagan.


Wyniki Mai rosną. płytek krwi ma już 92 tys, granulocyty się wahają ale też nie jest źle bo ok 1300, hemoglobina ok 10,5  i to wszystko to wyniki wyprodukowane przez Mai nowy szpik. Maja jest bez transfuzji już miesiąc czasu. Dziś wyszliśmy do domu bo Mai szpik ładnie się odnawia i nie ma potrzeby hospitalizacji ani transfuzji.Gips wczoraj ściągnięto, ale druty w kości są nadal, kość się zrasta ale mi się nie podoba to zrastanie, ortopeda nas pociesza że tak to wygląda przy złamaniu i że lepiej się nie dało złożyć. Bardziej powinniśmy się martwić martwica kości biodrowej i osteoporozą posterydową, bo tu sprawa jest poważna.
Cieszę się ale jeszcze trudno mi uwierzyć. Bardzo bardzo ale to bardzo dziękuję za wszelkie modlitwy. To nasz nie pierwszy cud.

Zmieniamy teraz specjalizację  szpital i przed nami leczenie ortopedyczne, kardiologiczne i okulistyczne.

niedziela, 2 marca 2014

02.03.2014 - 32 doba po przeszczepie szpiku

Wyniki powoli ale idę do góry. Płytki krwi 54 tys, granulocyty 1300, hemoglobina ok 9,5. Wyniki rosną same bez żadnej stymulacji neupogenu i neocormonu. Maja jest 16 dobę bez transfuzji. To cud, bo od dwóch lat wymagała co 3 dni transfuzji bo szpik nic nie produkował. Nie wiem czy na radość nie za wcześnie, ale mam wrażenie że idzie ku dobremu. My nadal w stresie i nerwach wyczekujemy kolejnych wyników morfologii.
Maja jest cały czas w szpitalu i ma jeszcze nóżkę w gipsie i jest na antybiotykach. Miała zrobione kontrolne RTG złamania, nie wygląda to idealnie ale ponoć lepiej się nie dało, teraz kości mają się zasklepić kostniną, może w tym tygodniu będzie zdjęta szyna. Maja z babcią jeździ na spacerki. W sobotę byliśmy pierwszy raz w parku karmić kaczuszki, ale niestety Maja kaczuszek nie widziała. Wzrok się bardzo pogorszył, już sama Maja domaga się operacji oczu bo się męczy, ale trzeba jeszcze trochę poczekać aż wyniki się całkowicie polepszą.
Bardzo Państwu dziękujemy za wsparcie, i za każdy rodzaj pomocy.  Dziekujemy za krew oddawaną dla Mai, za modlitwy o łaskę dla Majeczki.i środki finansowe i leki. Każden rodzaj pomocy w odpowiednim momencie. Dziękujemy. Dziękujemy lekarzom za ten drugi przeszczep szpiku, dawcy za zgodę i oddanie powtórne szpiku. Maja ma szanse na powrót do zdrowia. Ja jej cały czas powtarzam że ona jest moim okazem zdrowia i że będzie coraz lepiej.
Niestety nasza sytuacja jest jaka jest i ja w dalszym ciągu mam prośby.  Przed nami może decydujący rok. W dalszym ciągu proszę Państwa o żarliwe modlitwy za Maja. To dla nas najważniejsze. Proszę o krew dla dzieci z hematologii. Maja jak na razie obywa się bez transfuzji, ale tu są inne dzieci które aby się leczyć muszą otrzymywać krew. Proszę o wsparcie finansowe, które bedzie przekazane na intensywną rehabilitację Mai. Jak wrócimy do domu będziemy rehabilitować złamaną nóżkę i jednocześnie uczyć się chodzić, bo Maja od feralnego wylewu do mózgu dwa lata temu nie chodzi. I co najważniejsze Maja chce i ma chęci uczyć się chodzić bo idzie lato i chciałaby pójść się pobawić na placu zabaw. Nie wiem czy to będzie realne ale najważniejsze ze są chęci z jej strony. Proszę Państwa o rozsyłanie i rozgłaszanie apeli o 1% podatku dla
 Mai.

niedziela, 23 lutego 2014

25 doba od przeszczepu

Coś drgnęło.
Maja jest tydzień bez transfuzji. Płytki wahają się na pograniczu 40tys, raz spadają raz rosną. Dziś hemoglobina urosła. Co najważniejsze sama. To się nie zdarzyło od 2 lat.
Granulocyty bez stymulacji neupogenem wzrosły do 1000 szt.Ale Maja ma też temperaturę. Nie wiadomo czy to jakis stan zapalny czy temperatura z powodu odbudowy?
Musi się ruszyć szpik bo Majeczka znowu wpada nam w stan depresyjny. Maja mówi że ona nic nic nie umie i już umieć nie będzie i ma żal do siebie a przecież to nie jej wina. Babcia wywozi ją na spacerki wokół Kliniki na dużym wózku inwalidzkim w pozycji pół leżącej, już nie cieszą ją nowe zabawki a zaćma postępuje i Maja dużo gorzej widzi, nie ma mowy o kolorowankach i książeczkach, już nawet bajki czy gry jej nie cieszą. Teraz pomóc może tylko wyjście do domu i zabawy z innymi dziećmi a aby to było możliwe musi ruszyć szpik.
Proszę o modlitwy za Maja.

piątek, 14 lutego 2014

16 doba od przeszczepu

Dziś minęła 16 doba od dnia przeszczepu. Czekamy cierpliwie ale na razie jakiejś cudownej odbudowy nie widać. Może jest jeszcze za wcześnie. Maja dostaje codziennie neupogen i jest odpowiedż. Granulocyty były nawet na poziomie ok 2,6 tys, potem spadły do 1,3 tys, dziś tylko 560 sztuk. Tragedii nie ma, bo przed przeszczepem też dawałam jej codziennie zastrzyki z neupogenu i granulocyty były mizerne ok 300-500 sztuk.
 Po pierwszym przeszczepie dwa lata temu odbudowa szpiku nastąpiła 18 doby i to malutka w wielkości 100 sztuk , dopiero w 21 dobie WBC urosły do 1 tys. Więc spokojnie czekamy jeszcze tydzień, może dwa. Teraz najważniejszy jest szpik. Oczekiwanie na odbudowę szpiku, to spędza sen z powiek i atmosfera jest nerwowa. Teraz tylko o tym marzymy.

wtorek, 11 lutego 2014

03.02.2014 Złamanie nogi

W poniedziałek 03.02.2014 Maja pojechała do szpitala na kontrolę i transfuzję. Ja z Kubusiem zostałam w domu bo jeszcze nie wydobrzałam i Kubuś nam się wczoraj rozkaszlał. Chciałam go przetrzymać w domu i zrobić inhalację. Gdyby ja też pojechała do szpitala to i tak bym  temu wypadkowi nie zapobiegła bo Łukasz z Mają pędzi przodem a ja z tył  20 metrów jak osioł juczny z torbami przebieram nogami. Łukasz pojechał z Mają sam. Z parkingu pod szpitalem niósł Maję na „baran” tzn siedziała na karku tak jak się czasami nosi dzieci. Maja to lubi. To nowa metoda noszenia Mai przez  Łukasza, gdzies od tygodnia, mi się ona nie podobała bo to zbyt duże obciążenie dla kręgosłupa Mai i poza tym siedzi  niestabilnie . Nie rozumiałam tego noszenia bo wózek  inwalidzki Mai rozkłada się łatwo. No ale moje słowa jak grochem o ścianę bo„ baba jak zawsze zrzędzi”. Gdy weszli do szpitala na pierwszych schodach Maja siedząc „na barana”  puściła się rączkami głowy Łukasza i zaczęła przekrzywiać w bok, Łukasz bojąc się że się wygnie do tył próbował ją złapać z boku i pociągnął za lewą nóżkę i trzasnęła mu w rękach. Łukasz słyszał trzask i już wiedział że stało się coś strasznego, Majka wrzeszczała, Łukasz położył ją delikatnie na schodach klatki szpitalnej. Zbiegli się ludzi , nikt nie wiedział co się stało. W szpitalu dowiedziałam się po trochu co się stało. Maja już była po zdjęciu RTG i wiadomo że ma złamaną kość udową  po skosie z przemieszczeniem i że zaraz jedziemy na chirurgię. Na języku miałam ostre słowa skierowane w stronę Łukasza, wiem że nie zrobił tego specjalnie bo Łukasz bardzo dba o Majeczkę i że już sama swiadomośc złamanie dziecku nogi jest odpowiednią karą i nauczką że tak nie należy nosić Mai. Maja jest wyniszczona, chudziutka  i ma słabe kości i osteoporozę po 2 letnim okresie brania sterydów.
Dziś wiemy że Maja się puściła głowy Łukasza bo chciała dotknąć sufitu. To miała być taka fajna zabawa.
 03.02.2014 Maja miała poskładaną nogę ale bez otwierania. Wszystko odbyło się pod narkozą. Lekarz anestezjolog odbył z nami długa rozmowę i zgodnie z hematologami ustalili że w przypadku Mai lepiej nie otwierać nogi może wystarczy gips i się zrośnie i zaleje. Anestezjolog bał się skrzepu w sercu Mai i potrzebował na piśmie kwalifikacji od kardiologa od zabiegu ortopedycznego gdzie będą duże wstrząsy i uderzenia które mogą spowodować oderwanie się skrzepu. Lekarze starali się wybrać jak najlepsza opcję w naszym przypadku. Maja jest na OIOM-ie ma lekki gips od żeber aż do palców u nogi.
05.02.2014 środa Maja dostała obrzęku na pośladku i jedziemy na chirugię na kontrolę i podcięcie gipsu piłą.
06.02.2014 Kontrola kardiologiczna. Wg kardiolog skrzep w Mai serduszku mógł już ulec zwapnieniu na skutek podawanych leków na osteoporozę i nie powinien się urwać tak łatwo i Maja musi z nim żyć, nikt nie podejmie się operacji bo to wymagałoby zastosowania krążenia pozaustrojowego. Teraz Maja będzie otrzymywać zastrzyki z heparyny zapobiegające zakrzepicy w nodze i one mogą również zmniejszyć skrzep w sercu. Mamy pozwolenie na operację.
07.02.2014 Piątek kontrolne zdjęcie RTG nogi. Niestety pęknięte kości się przesunęły i nawet się nie stykają, nie ma szans na zrośnięcie. Planowany jest zabieg ortopedyczny z użyciem prętów stabilizujących, tylko utrudnieniem jest osteoporoza.
11.02.2014 wtorek jedziemy na OIOM na zabieg ortopedyczny. Zabieg trwa ok 1,5 godziny. Utrudnieniem jest osteoporoza, Maja ma kości jak 80- latek. Narkoza ogólna. Problemy z wysokim ciśnieniem ok 150/110. Ogromny ból bo dopiero po zabiegu  na sali budzeń podano leki przeciwbolowe. Maja zostaje na noc na OIOMI. Ma do szpikowo wprowadzone dwa pręty tytanowe i położona jest w takiej gipsowej łódce. Rośnie Crp =50, antybiotyk.
14.02.2014 Maja ma zmianą opatrunku na szwach nogi. Niestety po zmianie opatrunku rana zaczęła bardzo krwawić. Jedziemy na OIOM, puścił jeden szew i Maja ma założony w znieczuleniu miejscowym nowy szew. Maja jest na morfinie. Konsultacja kardiologiczna, Maja dostaje leki na odsikanie i ciśnienie trochę spada. Crp spada=39.

czwartek, 6 lutego 2014

Uzupełnienie o przeszczepie szpiku 30.01.2014

Czasu u nas na lekarstwo. Dzieje się więcej niż w filmie sensacyjnym. Staramy się jak możemy ale bez pomocy rodziny nie dalibyśmy rady, jest ciężko czasowo, nie ma kiedy złapać oddechu. Dużo mam do napisania, ale emocje już opadły i te co były zastąpiły inne a te następne i te znowu następne. Totalna i nieskończona huśtawka napięć i stresów i nieustającej nadziei. Po pierwsze: najbardziej na świecie chciałabym podziękować dawcy szpiku dla Mai. Niestety osoba ta jest dla nas nieznana i jeszcze długo pozostanie tajemnicą, wiemy że to osoba z Niemiec. Osoba ta po raz drugi oddała swój szpik aby ratować nasza córeczkę. To dla Mai szansa na życie. Jesteśmy jej dozgonnie wdzięczna za poświęcenie i zgodę. Nasz dawca po raz drugi wyraził zgodę i dzięki temu Maja ma szanse na życie. Apelujemy do wszystkich aby zgłosili się jako dawcy szpiku. Maja na całym świecie miała ok 20 osób o podobnym genotypie szpiku, ale są osoby które mają  ponad 100 możliwych osób  i są osoby które nie mają ani jednej osoby która może być potencjalnym dawcę i która mogłaby uratować życie i właśnie może ten chory czeka na tą jedyna która się jeszcze nie zgłosiła.  Z dawcami jest tak jak szukanie igły w stogu siana tylko jeszcze nie wiadomo czy ta igła jest w tym stogu. Wiele osób którzy zgłosili się jako dawcy czekają kilka lat i nic... i zaczynają mają wątpliwości czy się nadają jako dawcy, a powinni się tylko cieszyć bo to oznacza że osoba o takim samym genotypie szpiku jest zdrowa i nie potrzebuje przeszczepu. Mimo, że ja po tym wszystkim co przeszliśmy nie jestem za przeszczepami, ale my jesteśmy złym przykładem, po prostu się wszystko "chrzani". Tu w Klinice są osoby które po przeszczepie cieszą się życiem i nie mają wielu powikłań. Maja mimo wielu przeciwności, wręcz niemożliwych i nie mieszczących się w żadnych realiach nadal jest w grupie osób żyjących po przeszczepie. My nadal walczymy i nie odpuszczamy, Maja cały czas czeka na wyzdrowienie.
Już w grudniu wiedzieliśmy że będzie drugi przeszczep, wstępne rozmowy było o przeszczepie w grudniu, potem ten termin zmienił się na 21 styczeń 2014 r. Styczeń był nerwowy, wielkie wyczekiwanie, odliczanie dni i maksymalna ochrona aby Maja nie złapała żadnej infekcji i aby nic się nie stało. Maja czuła się bardzo dobrze, rehabilituje się i już sama potrafi wstać z kanapy i stoi trzymając się stołu. Potrafi zrobić kilka kroków trzymana mocno za rączki. To jeszcze nie wygląda jak chodzenie ale rusza nogami. To duży sukces rehabilitacyjny tym bardziej że rehabilitacje są często ale są prowadzone ostrożnie. 19 stycznia wielkie pakowanie bo nie wiadomo na ile jedziemy do szpitala i 20.stycznia przyjęcie do szpitala i czekanie na przeszczep. Maja miała mieć przeszczep szpiku po deplecji limfocytów T, tzn szpik dawcy przyjechał cały i w naszej Klinice został poddany obróbce. Usunięto z niego wszystko oprócz komórek macierzystych. Taki przeszczep komórek macierzystych od dawcy niespokrewnionego w naszej Klinice był pierwszym takim przeszczepem. Do tej pory w Klinice były przeszczepy szpiku z deplecją limfocytów T były od dawców rodzinnych. Nie wiadomo jak zareaguje Maja i czy to pomoże w naszej sytuacji. Mamy nadzieję, że tak że to właśnie naszemu szpikowi brakowało: świeżutkich nieuszkodzonych leczeniem CMV i GVHD komórek macierzystych które zaczną produkować krew. Ale to już czas pokaże. Immunosupresja Mai po przeszczepie została uzależniona od stopnie oczyszczenie szpiku, na szczęście lekarzowi udało się dokładnie oczyścić szpik i Maja po przeszczepie nie będzie wymagała immunosupresji. To bardzo dobre wiadomości.
Przeszczep ten mógł być przeprowadzony w taki sposób bo Maja ma 100% himeryzmu (tzn Maja od dwóch lat ma 100% szpiku dawcy) i Maja nie potrzebuje dolewki szpiku z limfocytów T bo je mamy i są na przyzwoitym poziomie, limfocytów B Maja ma zero. To efekt po 4 wlewach Mabthery jesienią. I to tez z korzyścią dla Mai bo limofocyty B tez odgrywają rolę z GVHD, teraz wolimy ich nie mieć. Wszystko szło pomyślnie do czasu. Godzinę przed przystąpieniem do przeszczepu szpiku znane były wyniki porannej punkcji szpikowej przeprowadzonej pod ogólną narkozą. Procedura przystapienia do przeszczepu została wstrzymana i szpik bezpiecznie zamrożony. Wyniki punkcji były szokiem dla wszystkich. Maja miała w szpiku 17% limfoblastów. Gdy sie dowiedziałam to "umarłam 1000 razy", pierwsze co to wznowa choroby....łzy, rozpacz i zaraz opamiętanie bo przecież nie mogę tego powiedzieć Mai, nie mogę dać po sobie poznać że coś poszło nie tak, ona tak bardzo liczyła że po przeszczepie będzie już zdrowa, wczoraj wieczorem tak bardzo prosiła Boga aby wyzdrowiała. Pytała mnie dlaczego Bóg nie chce jej uzdrowić (ostatnio czytamy dziecięcą Biblie stary Testament), czy Bóg istnieje i dlaczego jest ciągle chora i że Bóg jej nie kocha i dlaczego to wszystko ja spotyka. Rozmawiałyśmy, starałam sie jej coś wytłumaczyć ale ja sama tego nie rozumiem i nie znam odpowiedzi. Było mi smutno że wlewam nadzieje do Mai że moge ją zawieść moimi słowami, że poczuje się zawiedziona albo zniechęci czekaniem, ale nie miałam nic mądrego do powiedzenie, nie mogłam jej zapewnić na 100% , staram sie uzupełnić jej nadzieję i chęć do dalszej walki i że nadal żyje a to cud. Maja ma więc nadal nieustające oczekiwanie na wyzdrowienie. Po rozmowie z lekarzem o wynikach punkcji  starałam się nie płakać, ale łzy jakoś same się leciały. Za wszelką cenę nie chciałam płakać, Maja nie mogła sie dowiedzieć, jeszcze nie teraz, może to fałszywy alarm. W głowie tylko jedna myśl" wznowa!!!! wznowa nowotworu!! wznowa białaczki!!! , mój umysł nie mógł się pozbyć tego słowa, ale jakaś znajomość tematyki przeszczepowej mówiła mi że to nie wznowa, bo to praktycznie nie możliwe. Maja ma cały czas 100% szpiku dawcy to by znaczyło że Maja ma nowotwór w szpiku dawcy. Czytałam gdzieś że były takie przypadki chyba 4, ale że to jest tak nieprawdopodobne że nie możliwe. To cóż ta myśl mnie nie uspokajała bo to co nieprawdopodobne to właśnie nam się zdąża. To była środa 22.styczeń, po otrzymaniu wyników powiedziałam że przeszczep został przełozony i że możemy jechac do domku. Maja była przeszczęśliwa, bardzo się bała tego przeszczepu a tu nagle może jechać do domu, jej szczęście a moje tragedia. Szybko byliśmy w domku i czekaliśmy do nastepnego dnia na wynki szczegółowe punkcji. Ale jeszcze tego samego dnia Ok 19 zadzwonił lekarz i trochę nas uspokoił oznajmiając że wiedzą że to nie są komórki białaczki limfoblastycznej. Ufff.... Czyli nie wznowa, ale to nie oznacza że nie może to być jakis inny wtórny nowotwór. Czekanie. Następnego dnia dowiedzieliśmy sie że to nie nowotwór, ale co ????? Najprawdopodobniej to niewykształcone mutanty komórek limfocytów T lub B. Jest to prawdopodobne tym bardziej że Mabthera wytłukła limfocyty B do zera i może to one teraz próbują się odbić. Ale 17% to bardzo dużo, norma jest do 5% a ponad 25% to raczej nowotwór.
Teraz plan jest taki. Za tydzień powtórka punkcji szpikowej i może lędźwiowej aby wykluczyć wznowę w centralnym układzie nerwowym. No i tu znowu czerwony alarm! Wznowę w OUN, tym bardzo je że Mai zdarzał się ból głowy i dni z wymiotami. Ale nie szybko tą myśl odrzucam i powracam do pocieszającej myśli komórek mutantów próbujących się odbić. Czekamy. 29.styczeń powtórka punkcji szpikowej. Nerwy.... nie bedę tu tego opisywać bo sie nie da. Jedyny sukces to to że udało mi się oszczędzić Mai informacji o potencjalnej wznowie, Maja nie wiedziała o grożącym niebezpieczeństwie, na pewno czuła i widziała nerwową atmosferę ale nie było tematu. Punkcja pod narkozą. Tym razem Maja nie miała problemów z oddychaniem. Tydzień temu podczas narkozy miała problemy i aparatura pomagała jej oddychać. Wszystko poszło gładko a wyniki punkcji znaliśmy za 4 godzinki = 6% limfoblastów. to dobry wynik, dużo mniejszy. Punkcji lędźwiowej nie ma sensu robić. Decyzja : jutro przeszczep!!!!!!!
Maja była bardzo zdenerwowana, bała się że znowu zostanie sparaliżowana. Już po wszystkim mówiła mi że bała się że nie będzie znowu mogła się ruszać i że znowu będzie jej się telepać główka tak jak ona nie chce. Maja mówiła mi że pilnowała aby się nic nie przestało ruszać i aby główka się nie trzęsła. Gdy było po cieszyła się że nic sie nie stało. Maja była przygotowana i miała 50 tys płytek po transfuzji. Wszystko odbyło się systemem naczyń połączonych sterylnie. Szpik został rozmrożony i w dostarczony i od razu podany bo te komórki szybko obumierają. Całego materiału było ok 80 ml czyli taka wielka strzykawa została od razu podana Mai. Ogólnie przeszczep trwał minutę i wszystko poszło idealnie. Wiedzieliśmy że podczas tego przeszczepu może zdążyć się wszystko włącznie ze śmiercią, ale Maja zniosła to dużo lepiej niż podanie komórek mezynchemalnych dwa lata temu po pierwszym przeszczepie. Teraz Majeczce tylko zakręciło się w głowie, troszkę wzrosło tętno i na chwilkę zrobiło zimno, ale to naprawdę były bardzo znikome oznaki.
Po przeszczepie nawet Mai nie chciało się spać, mimo że przed dostałą dwie porcje clemastinu i hydrokortison. Na pewno była zdenerwowana i emocje robiły swoje. Resztę dnia spędziliśmy miło w szpitalu wyklejając mozaikę. Mai się bardzo nudzi i ciągle wymyślam co jeszcze moglibyśmy robić. Na razie jest szał na wyklejanie mozaiki. Maja nie widzi cyferek ale widzi kolory i przy pomocy osoby dorosłej ma fajne zajęcie na kilka godzin.
Przeszczep komórek macierzystych od dawcy powinien się teraz zagnieździć w Mai i po ok 14 dniach zacząć produkować komórki. Czekamy. Za pierwszym razem pierwsze komórki pojawiły sie 18 dnia po przeszczepie było to ok 100 szt WBC, i potem w błyskawicznym tempie wyniki morfologii rosły, więc teraz tez spokojnie czekamy 2 - 3 tygodnie na efekty.  Maja ma zdiagnozowana allogeniczną niewydolność szpiku tzn że przeszczepiony szpik nic nie chce produkować. Dlaczego? Nie wiadomo. Ponoć tak czasami się zdaża, choć rzadko. Przyczyn może być wiele, może to być długie leczenie ostrej i przewlekłej GVHD, leczenie siedmiokrotnej cytomegalii lekami uszkadzającymi szpik. Wielka niewiadoma. Najważniejsze to to że teraz Maja ma przeszczepione komórki macierzyste nieskalane żadnym leczeniem onkologicznym. Liczymy na to że się wezmą do roboty i uzupełnią naszą morfologię. Choć lekarze nie gwarantują nam sukcesu, po prostu nikt nie wie jak się zachowa szpik i jaki będzie końcowy efekt.
W piątek Maja czuła się na tyle dobrze że mogliśmy iść do domku. w domu radość bo w sobotę Maja miała urodziny ale ja nawet nie zrobiłam tortu. Cały tydzień byłam chora, tzn mam uczulenie na szpitalną klimatyzację i zaatakowało mi zatoki. Wolałam trzymać się na dystans od Mai albo być w maseczce.Po prostu byłam zmęczona a do tego rozłożyła mnie choroba.

Na razie kończą, może jutro będzie ciąg dalszy.

środa, 5 lutego 2014

03.02.2014 Złamanie skośne uda z przemieszczeniem

Maja w poniedziałek złamała nogę. Złamanie skośne uda z przemieszczeniem. Jest w gipsie od pasa w dół.

sobota, 1 lutego 2014

30.01.2014 Dziś przeszczep szpiku.

Jest juz po Maja czuje się rewelacyjnie. Mam dużo do pisania i to nadrobię. Na razie mamy czekać ok 2 tygodni na efekty, teraz szpik musi sie zagnieździć i zacząć produkcję, bo na razie wyniki tragiczne ( tylko 90 granulocytów i na transfuzjach)

poniedziałek, 27 stycznia 2014

22.01.2014 termin przeszczepu

Tydzień temu Maja miała mieć ponowny przeszczep szpiku. Godzinę przed przeszczepem po zrobionej rannej punkcji szpikowej były wstępne wyniki: 17% limfoblastów w szpiku. Niestety z powodu tych dziwnych wyników punkcji szpikowej termin przeszczepu został przesunięty. Teraz Maja leczy w szpitalu zakażenie bakteryjne w kale.
Emocje powoli opadają i lada dzień postaram się opisać szczegóły.

niedziela, 26 stycznia 2014

A to nasz apel o pomoc. Prosimy aby w dalszym ciągu nam Państwo pomagali, bo dzięki tej pomocy możemy skutecznie walczyć o zdrowie Mai.

U nas się dużo dzieje. Nie wiem czy dobrego czy złego. Nie ma siły pisać. Emocje, nadzieje i niepokój są tak wielkie że wszystko zaczyna lec w gruzach. Na razie ogromne nerwy, łzy i obgryzanie paznokci.

Maja czuje się dobrze, jest na antybiotyku bo ma dwie bakterie. Mamy bardzo mało granulocytów.
Dużo bym musiała pisać, ale napiszę.

piątek, 10 stycznia 2014

1% podatku

Bardzo dziękujemy za 1% podatku wpływający na Fundacje dla Mai. Pieniądze z  roku 2012 te jak pisałam w ciągu roku spożytkowaliśmy w głównej mierze na lek Noxafil i rehabilitacje i prywatne wizyty u lekrzy. Również w tym roku sprawa jest bardzo aktualna i bardzo ważna. Przed nami w najbliższym czasie drugi przeszczep szpiku. Co potem? Wielka niewiadoma. My się bardzo staramy, robimy co możemy. Piszę szczerze, leczenie jest bardzo kosztowne i bez Państwa pomocy przekraczaja nasze możliwości. Wiele zawdzięczamy Waszej dobroci i to dzięki Wam Maja ma już drugi rok zapewnione potrzebne leki. Nie ma na razie czasu robić ulotek ale dla wszystkich którzy sie już chcą rozliczyć to u nas nic się nie zmieniło, dane takie jak w tamtym roku. 
 Dane do wpisana w PIT:
1% podatku dla Mai nalezy obliczyć 1% i wpisać wyliczoną kwotę
nr KRS: 0000037904
cel szczególowy: 11943 Piszczałka Maja

10.01.2014 wyniki biopsji skóry

Mamy w końcu wyniki biopsji skóry z nadgarstka.
Badanie nie wykazało żadnych zmian GVHD ( grafta skórnego). Diagnoza: atopowe zapalenie skóry.

To dla nas bardzo dobra diagnoza, chyba najlepsza jaka mogłaby być. Maja nie ma GHVD na skórze, więc nie ma żadnych objawów GVHD. Jedynie szpik nie produkuje krwi z niewiadomego powodu. Kupki teraz idealne po stokroć lepsze niż gdy brała sterydy i inne leki.
Dzięki temu że nie mamy GVHD przeszczep szpiku może będzie bez immunosupresji. Mam taką nadzieje.

środa, 25 grudnia 2013

Życzenia wesołych świąt

Uzupełniłam wpisy z 5 i 6 grudnia.

My święta spędziliśmy w rodzinnej atmosferze. Maja ładnie wygląda i dobrze się czuje. Choć od wigilii mamy duży problem z nogą. Maję bardzo boli to biodro w której jest martwica i rozpoznano chorobę Perthesa. Na razie maja ma ma rehabilitacje ale bez pionizacji. Noga boli przy odwodzeniu uda. Byliśmy u ortopedy, najlepiej to żeby Maja się nie ruszała, ale z powodu tego że ma porażenie ciała i ma neurorehabilitacje to ma się ruszać. Leczenie jednego powikłania wyklucza leczenie drugiego powikłania i być tu mądrym.
Szpik w dalszym ciągu nie pracuje, ja codziennie robię jej zastrzyki z neupogenu ale niewiele to daje. granulocyty udaje się wystymulować w okolicach 500 - 700 czasami 1000 sztuk, ale to nadal poniżej normy, płytek krwi nie ma w ogóle i Maja co drugi, trzeci dzień jeździ na transfuzję, hemoglobina tez się nie produkuje i poziom jej jest z transfuzji. 
Maja siedzi w izolacji w domu i jest jej smutno i zabawki już nie starczają, tęskni bardzo za dziećmi, ale na razie wolimy unikać kontaktów aby wytrwać w zdrowiu do przeszczepu. Maja już drugi rok nie chodzi, 17 lutego miną dwa lata od feralnego wylewu do mózgu podczas przeszczepu szpiku. Wymyślam zajęcia, to lepienie pierogów, kopytek, tłuczenie kotletów, dekoracja pierników, malowanie bombek itp.Maja to bardzo lubi, ale wszystko starcza na krótko, na dworze słyszy dzieci bawiące się w berka i łzy płyną po policzkach. Maja dorasta, za miesiąc kończy 9 lat i już dużo rozumie. Najgorzej jest wtedy gdy mi mówi:: "mamo ja nie chcę umierać" " Kiedy wyzdrowieję, to już tak długo trwa" .


Życzymy zdrowych i rodzinnych świąt Bożego Narodzenia.


Maja jest w domu, co trzeci dzień ma transfuzję krwi, totalny brak odporności , mamy już termin drugiego przeszczepu w styczniu.

sobota, 7 grudnia 2013

06.12.2013 wizyta u okulisty, diagnoza zaćma

Lepsze to niż wakacyjne uszkodzenie wzroku przez CMV.
Maja kwalifikuje się do operacji , ale to będzie po drugim przeszczepie szpiku.

Uzupełnienie wpisu....


Maja coraz gorzej widzi. Zauważyliśmy to jakiś czas temu. Zaniepokoiło nas to bo wg okulisty wzrok Mai powinien się z czasem poprawiać a blizny na dnie oka po wakacyjnym uszkodzeniu wirusem CMV się goić a jest chyba odwrotnie. Pierwsza myśl to nawrót wirusa cytomegalii CMV. Badanie wirusa w krwi jest ujemne, ale oczy to odrębny narząd. Wirus może być w oczach a w krwi może o nie być. Naszą niepewność powiększał fakt że Maja sama nie potrafiła powiedzieć czy widzi lepiej czy gorzej. Czasami widziała a czasami nie widziała rzeczy o tej samej wielkości, mrużyła oczy, przekrzywiała głowę, przymykała jedno oko nie rozróżniała pokrewnych kolorów.
Na wizytę do okulisty jechaliśmy pełni strachu. Jeszcze Maja w tym dni źle się czuła i chciało się jej wymiotować, nocniczek na wymioty miała na kolanach. Na szczęście była z nami nasza pani doktor i badanie przeszły bardzo sprawnie, a Maja była grzeczna i bardzo ładnie potrafiła sama siedzieć przed aparatami. Badanie ostrości wyszły gorzej niż te 3 miesiące temu. Również przeprowadzenie tomografu oka nie było możliwe bez kroplenia oczu. Na ekranie była mgła, taka para, żadnej ostrości. Dopiero sytuację poprawiło rozszerzenie źrenic.
Badanie wykazało, że zmiany po poprzednim uszkodzeniu oka ładnie się goją i że tym razem to nie wina wirusa CMV. Lekarz okulista powiedziała, że to dobra wiadomość, że lepsza jest zaćma niż uszkodzenie oczu przez CMV, pierwsze można leczyć i przywrócić stan widzenia a drugiego przypadku już nie i tym się pocieszam. Jakiś optymistyczny akcent w całej tej tragedii. To nie CMV.
Badanie wykazało obuoczna zaćmę. Zaćma w przypadku Mai była nieunikniona bo po TBI  (naświetlania całego ciała) przed przeszczepem dużo dzieci ma to powikłanie. Zaćma kwalifikuje się do usunięcia i wszczepienia implantów soczewek ale dopiero gdy szpik Mai weźmie się do pracy. W takim stanie jakim Maja jest teraz żaden lekarz nie podejmie się operacji. Maja nie ma płytek krwi, hemoglobiny i cały czas jest w neutropeni. Termin operacji będzie ustalony po drugim przeszczepie gdy szpik zacznie produkować krew. Nie wiadomo w jakim tempie będzie się pogarszać wzrok Mai. Jedno jest pewne bez operacji się nie polepszy, może być tak jak jest albo gorzej albo ostatecznie nic nie będzie widziała.
Teraz ( tj. styczeń) minął już miesiąc od wizyty u okulisty i zauważamy że wzrok w dalszym ciągu się pogarsza. Maja ma  powiększone podręczniki do nauki, które są tak dopasowane że je widzi ale zapał i werwa do nauki minęły. Maja przestała się uczyć ze mną (kiedyś robiła to chętnie i dużo siedziałyśmy przy książkach - z przyjemnością !  i nie mieliśmy zaległości a wręcz przeciwnie) a teraz nie chce mnie.  Nauczycielki ze szkoły przychodzą rzadko i mamy zaległości. Już Kubuś lepiej pisze i czyta niż Maja. Ja mam nadzieję, że gdy już wyjdziemy po przeszczepie na prostą i szpik zacznie działać i gdy zoperują Mai oczka to nadrobimy zaległości, ale one rosną i może nas to przerosnąć. No cóż, wszystkiego się nie da. Teraz mam mnóstwo nadziei  i najważniejsze jest uratowanie życia.

05.12.2013 Biopsja skóry głowy i nadgarstka ręki, punkcja szpikowa

Punkcja szpikowa:  nadal remisja, 100% szpiku dawcy, i brak megakariocytów i szpiku ubogokomórkowy.
Na wyniki biopsji czekamy, może będą po świętach.

Majeczka miała biopsję skóry, to już drugie podejście. 3 tygodnie temu  miała mieć pobrany wycinek w znieczuleniu miejscowym ale nic z tego nie wyszło. Majeczka bardzo się bała i płakała. W sumie to dobrze, że wtedy się nie udało, bo te wycinki skóry były bardzo duże ok. ½ cm z nadgarstka i z główki skóry w całym przekroju i miała zakładane 2 szwy na głowie i 3 na rączce. Na żywca to badanie było niemożliwe do przeprowadzenia. A tak na spokojnie pod całkowita narkozą zabieg przeprowadzono bez stresowo. Wszystko to trwało cały dzień, bo najpierw Majeczka musiała być na transfuzjowana płytkami krwi i krwią i dopiero potem można było jechać na blok. Zabieg było ok. 12 i trwał godzinę, bo był połączony z punkcją szpikową. O godzinie 17 mogliśmy wracać do domu. Maja czuła się dobrze choć była na lekach przeciwbólowych. Rehabilitacje odwołane przez trzy najbliższe dni. Mimo że jest już  8 styczeń nadal czekamy na wyniki biopsji. Badanie jest w toku.

sobota, 30 listopada 2013

Dramatyczne wyniki

4 dawki Mabthery przyniosły skutek i ilość limfocytów B bardzo mocno spadła. To dobra wiadomość bo taki miał być skutek. Na polskich stronach jest mało informacji o tym leku ale już w USA można dowiedzieć się wiele ciekawych rzeczy. Tam też, leczenie Mabtherą wygląda inaczej i jest włączona ochrona przeciwwirusowa. Maja od dwóch miesięcy nie dostaje leku Heviran ale na razie jest ok. Leki przeciwwirusowe tez mają niekorzystne działanie na szpik. Po przeczytaniu kilku programów leczenie Rituximab ( mabthera) i osiągniętych efektach u pacjentów na świecie miałam nadzieję, że jeżeli to u Mai to graft  to Mabthera pomoże, bo ponoć limfocyty B też przyczyniają się do GVHD.
Niestety liczyliśmy że po Mabtherze szpik się ruszy. Wiemy że to może potrwać dłuższy czas. Od ostatniej czwartej dawki Rituximabu minęło  25 dni.  Szpik nie ruszył się a nawet jest dużo gorzej, co wizyte coraz gorzej tzn wyniki morfologii  a w szczególności granulocytów i limfocytów są bardzo niskie . Lek obniżył morfologię ale jak czytałam takie właśnie działa. Tylko ile? Czy możemy liczyć na odbicie?  Maja mimo podawania neupogenu dwa razy w tygodniu i raz w tygodniu neocormonu (we wlewie bo na informacje o zastrzyku dostaje histerii) ma ok 200 szt - 300 sztuk granulocytów, dziś tj w piątek 29.11.2013 miała ich tylko 140 sztuk. Płytek krwi wogóle brak cały czas na transfuzjach i ich poziom jest utrzymywany w granicach 5 tys - 30 tys. Hemoglobina spada. Maja transfuzje krwi dostaje już co 10 dni. Po transfuzji hemoglobina wzrasta do 10 a potem spada i spada aż do 7- 8 i kolejna transfuzja i co za tym idzie nieporządany wzrost żelaza w organiżmie. Zażelazienie organizmu Mai jest bardzo duże, a to też niekorzystnie wpływa na szpik i całe funkcjonowanie a nawet życie. 
Ogólnie wg mnie jest bardzo źle. Stan Mai szpiku nic się nie poprawia a wręcz jest gorzej, wpadliśmy w  neutropenie, http://pl.wikipedia.org/wiki/Agranulocytoza i tak naprawdę w każdej chwili jest narażona na ogromne, śmiertelne ryzyko. Żyjemy jak na bombie. Maja od piątku ma dreszcze i dziwne skoki temperatury, dajemy nurofen i jest lepiej ale boję sie że może złapała jakiegoś gratisa na kontrolach w przyziemiu szpitalnym.
Mimo to nadal mamy czekać na odbudowę szpiku, bo czekanie jest najbezpieczniejsze, ale my nie czujemy się bezpieczni. Nikt nie wie co robić.
 W eterze wisi drugi przeszczep, ale pytań bez odpowiedzi jest mnóstwo. kiedy ten przeczep? czy drugi przeszczep pomoże a nie zaszkodzi? czy to dobry kierunek? czy drugi przeszczep zamiast pomóc nie zaostrzy problemów tzn czy nie będzie gwoździem do trumny? a może drugi przeszczep okaże się tym na co czekaliśmy przez tyle miesięcy i Maja nie potrzebnie była narażana  i tyle cierpiała? może ten nie dokończyny pierwszy przeszczep nie zagwarantował odpowiedniej ilości komórek macierzystych? może te komórki macierzyste były nie wartościowe albo pouszkadzane, tym bardziej że wg wyników trepanobiopsji kości i szpiku nie znaleziono komórek macierzystych w szpiku?! a może leczenie ostrego GVHD  i CMV je przytępiło? a może to nadal cGVHD (przewlekły graft)? a może utrata włósów przez Majeczkę ( jeszcze przed rozpocząciem leczenie Mabtherą to oznaka grafta, takiego dziwnego grafta który nie wygląda na grafta? a może utrata włosów to po prostu zbieg okoliczności  przy odstawienie sterydów i to zwykłe łojotokowe zapalenie skóry z powodu wielomiesięcznej aplazji czyli utraty odporności jakie spotyka tysiące innych osób i nie ma się co przejmować tymi włosami bo to pikuś? czy jest coś o czym nie wiemy? czy nadal mamy szanse? Co można zrobić aby pomóc? ile jeszcze mamy czekać aby było dobrze i aby uniknąć tragedii? Takich jak te wyżej sprzecznych pytań przez głowę przebiega mi stado, jak stado rozpędzonych bawołów zostawiających ślady swoich kopyt. Wieczorami nie mogę zasnąć, proszę abym mogła przestać myśleć, choć na chwilę bo jutro czeka mnie kolejny ciężki dzień i muszę się wyspać............zasypiam dopiero skupiona przy słowach modlitwy. To jedyne ukojenie.
 My na nic nie mamy wpływu, czuję i wiem że walczę z wiatrakami a mimo to walczę bo póki walczymy to jesteśmy zwycięzcami.
Jest ciężko, ale wierzę................................
Choć o pokorę bardzo trudno, staram się skutecznie.
Staram się cieszyć tym co mamy i przeżyć każdy dzień jak najlepiej bo może to najlepsze chwile.
Och ciężko mi pisać, znowu się rozkleiłam, ale zaraz się pozbieram.............
Dlaczego pisze o swoich emocjach? Bo wiem że czytają mnie inne mamy, które przeżywają to co ja i chcę aby wiedziały że nam jest bardzo ciężko, nasza horror jest horrorem długotrwałym to już 5 rok ale nie przestaje wierzyć że jest szansa. Mimo wszystko.......
Ta choroba to dla mnie najlepsza lekcja pokory. Wystarczy samo wejście do kliniki i łzy napływają do oczu, a problemy życia codziennego zmieniają rangę.

 Trochę chaotycznie ale pisze na bieżąco i chce już iść spać.

Takie trwanie w niebycie, a raczej w bycie i z tego powinniśmy się cieszyć. Maja nadal żyje, nadal jest w tych 50% żyjących po przeszczepie........... Powinnam się cieszyć i się cieszę mimo litrów łez. 
Maja ma dość, łatwo wpada w histerie i emocjonalną huśtawkę, do tego jeszcze problemy ze wzrokiem, teraz chyba jest znowu gorzej, słabo widzi, mamy problemy z czytaniem i pisaniem nawet dużych liter a to pierwsza klasa gdzie druk jest wielkoformatowy.
Maja jest trzymana w izolacji, boimy się każdego, na każdego patrzymy i obserwujemy czy aby nie ma kataru, każda oznaka choroby dla nas jest ogromnym ryzykiem. Do tego rygorystyczna i monotematyczna dieta trwająca już piąty rok. Choć z kupkami jest coraz lepiej.
Maja jest przyjmowana na oddziele dziennym w przyziemiu, w zeszłym tygodniu w toalecie obok tak strasznie pachniało kanalizacją....... tego nie da się opisać ale warunki są dramatyczne. Mi się nie mieści w głowie jak dziecko ze 140 granulocytami może być przyjmowane w takich warunkach, bo tak naprawdę to nasze wyniki granulocytów są gorsze niż w chwili kiedy byliśmy jeszcze w sali zamkniętej po przeszczepie (jak nas otworzyli Maja miała 600 sztuk granulocytów i potem nadal szybko rosły).
Wczoraj gdy Maja miała nadal to 140 sztuk granulocytów  i żadnej infekcji i przy tym żadnej odporności , obok na łózko do wspólnej sali został przyjęty pacjent z biegunką i wymiotami. Dowiedziałam się o tym przypadkiem i jak najprędzej przeniosłam Maje do izolatki. Po prostu oczy trzeba mieć dookoła głowy i samemu dbać o własny tyłek.
Szkoda słów bo i tak to nic nie zmieni. Warunki w przyziemiu beznadziejne, wspólne kolejki dzieci z infekcjami, gorączkami, biegunkami i dzieci bez infekcji i bez odporności. Teraz Maja ma gorączkę, pojawiła się po wizycie w szpitalu, dlaczego? tego nie wiemy na razie jest do 38,4. Trwa obserwacja.


wtorek, 5 listopada 2013

05.11.2013 martwica kości

Maja na pikniku w szkole.

 Tak bardzo powypadały włoski Mai
 Rehabilitacje
malowanie
Maja tydzień temu miała badanie RTG kolan i stawów biodrowych i niestety zdjęcie wykazało martwice wszystkich 4 obszarów. Jest to martwica posterydowa. (20 miesięcy brania sterydów). Maja nie chodzi i nie obciąża w ogóle stawów ani biodrowych  ani kolanowych, wiec to na pewno nie od obciążenia. Nic więcej na ten temat nie wiemy. Przed nami wizyta u ortopedy.  
Byliśmy u ortopedy; diagnoza choroba Perthesa. http://www.klinika.net.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=106%3Akonczyna-dolna&Itemid=89&limitstart=6  Niestety poczytałam o chorobie i wszystko się zgadza z naszymi objawami i obrazem RTG. Maja ma ostatni etap choroby, zmiany w ubytkach kostnych są nieodwracalne. Maja nie chodzi i nie obciąża stawu biodrowego a mimo to kość stawy się bardzo spłaszczyła. Jeżeli będzie chodzić to będzie utykać i potrzebna będzie z czasem endoproteza.

Czas od czerwca - października 2013 uzupełnienie wpisów


Uzupełnienie ostatnich miesięcy.U nas dużo się dzieje:
Sprawa oczu: czas leczenia: czerwiec – lipiec – sierpień 2013.  
Gdy byliśmy na OITD i Maja była w śpiączce i podłączona do respiratora to nie mogliśmy zauważyć że coś z wzrokiem jest nie tak.  Ale gdy Maja była jeszcze podłączona do respiratora to potrafiła sama zamknąć komputer i nastawić bajeczkę. Pierwsze oznaki że coś jest nie tak zauważyłam na OITD po rozintubowaniu  8 czerwca gdy Maja nie widziała godzin na zegarze wiszącym na ścianie w odległości ok. 3 metrów. We wtorek gdy przewożoną ją z OITD na Hematologię Maja już prawie nic nie widziała. Nie rozpoznawała osób, kolorów i nie widziała ile jest paluszków na swoich rękach. Przyszła okulistka. W sobotę 16 czerwca wzrok Mai się trochę poprawił, tzn na tyle że widziała że ktoś wchodzi do sali i mnie rozpoznawała, ale to wszystko.  Po tygodniu przyszła druga okulistka i wtedy włączono leczenie cytomegalii w oczach. Maja dostała Vistide. Wzrok Mai zaczął się delikatnie poprawiać. Maja wyszła do domu i przyjmowała przez dwa tygodnie lek Valcyt na cytomegalię. Dziś tj 31.07. dostajemy lek Vistide. Maja na jedno oko widzi na tyle że sobie radzi z obsługa komputera z większością swoich gier, maluje i widzi kolory. Niestety na drugie oczko widzi bardzo mało i nie wyraźnie i czasami myli kolory. Ogólnie patrząc dwoma oczkami ma tendencję do przymykani a tego słabszego, może jej przeszkadza. Trudno stwierdzić w jakim stopniu następuje poprawa, przed nami konsultacje okulistyczne.
Następny problem co ze szkołą i nauczaniem indywidualnym. Na razie Maja nie jest w stanie wykonywać  zadań w książkach szkolnych bo jest za drobny druk. Nie wiem czy mogę czekać  i co w takiej sytuacji się robi? Czas szybko leci a wg okulistki w jednym oku nie będzie już dużej poprawy , nie wiadomo na ile poprawi się to drugie i jak szybko to nastapi. Leczenie trwa, wiec nadzieja choć wątła jest.
Dziś  tj 04.11.2013 minęło już 5 miesięcy od czasu w którym zauważyliśmy niedowidzenie.  Maja miała po tygodniu włączone leczenie przeciwwirusowe. Wg okulistów zmiany w oczkach Mai wyglądają na rozwinięcie wirusa cytomegalii w oczach. Niestety  oprócz opisu z książek nie znają osoby która to miała i pozostaje jedynie czekanie na efekty leczenia. Niestety też okuliści nie dają dużych szans na poprawę widzenie i na pewno nigdy nie będzie już dobrze widzieć bo pozostają duże blizny po krwiakach na dnie oczu. To w jaki sposób blizny będą utrudniać widzenie nie wiadomo ale teraz po 5 miesiącach my rodzice widzimy że wzrok Mai od 3 m-cy czyli od zakończenia leczenia już się nie poprawia. Widzie tak jakby miała wadę ok 2 + lub 2- . Tylko że w przypadku Mai ta wada nie jest korygowalna żadnymi okularami. Maja nie widzi linii  i kratek w zeszytach. Gdy jest dobre oświetlenie tj rano i ok. południa to je widzi i wtedy książeczki robi chętniej ale nie ochoczo. W dzień pochmurny albo przy sztucznym oświetleniu zeszyt w kratkę lub linię dla Mai jest czystym zeszytem. Stąd problemy z pisaniem. Maja się bardzo denerwuje i nie chce się uczyć bo nie widzi tak jak kiedyś. Potrzeba dużo cierpliwości i spokoju. 

Sprawa kręgosłupa: Maja miała miesiąc temu tj w pod koniec czerwca 2013 stwierdzone pęknięcie kości krzyżowej. Nie była w stanie siedzieć, bardzo bolało. Zaopatrzyliśmy się w poduszkę kółko i tak odciążając kość krzyżową siedziała, do czasu aż nie zaczął boleć kręgosłup lędźwiowy. Ból był tak duży że mieliśmy problem z jakimkolwiek ruchem Mai, problem nawet z ubraniem pieluszki czy przewróceniem na bok. Maja dostawała leki przeciwbólowe które pomagały chwilowo. Ból trwał tydzień, zdjęcie RTG, konsultacja ortopedy, diagnoza choroba Schauermana. Znowu jakiś gratis. I jak tu zachować pokorę, dystans i utrzymać nerwy na wodzy. Następne powikłanie. W ciągu roku Maja miała pękniecie kompresyjne kręgosłupa, pękniecie nogi, pęknięcie kości krzyżowej i teraz to stan zapalny kręgu kręgosłupa.  I to wszystko nie w powodu urazu, bo Maja nie chodzi. Strach pomyśleć co by było gdyby chodziła i mogła normalnie huncwocić.  Maja już trzeci tydzień nie siedzi, tylko leży na łóżku. Na spacery nie możemy wychodzić bo ja kupując wózek inwalidzki dla Mai nie przewidziałam tego że Maja nie będzie mogła siedzieć, a wózków  rozkładanych  do pozycji leżącej i jeszcze mieszczących się w bagażniku samochodu nie znalazłam. Kupiliśmy Ormesę, gdy mierzyliśmy ją z Mają to była dla Majecki  bardzo wygodna, ale o było jeszcze przed sepsą. Dwa miesiące czekaliśmy na wózek ale jest. Niestety nie przewidzieliśmy tego ze Maja nie będzie mogła siedzieć. Ogólnie to mam zły humor. Powinnam się cieszyć z tego ze Maja nadal żyje i oczywiście bardzo się cieszę, ale ta utrata wzroku i teraz nie możność siedzenie nas dobiła.  Ja nie za bardzo wierzę w tą diagnozę ale co by to nie było ból nawet podczas minimalnego ruchu ciał jest tak duży że to musi być jakiś poważny stan zapalny kręgosłupa. Ból kręgosłupa dużo się zmniejszył. Ogólnie trwał miesiąc. Przez miesiąc żadnych rehabilitacji i żadnego ruchu. Na szczęście nasza lekarz oszczędzała nam przenosi i szarpania Majeczki  i wszelkie badania były dokonywane w sposób jak najdogodniejszy dla stanu Mai. Maja gdy było  bardzo obolała była badana w samochodzie aby jej tak często nie przenosić bo każdy ruch to ból. Czyli kwiecień, maj, czerwiec i lipiec Maja przeleżała. Wszystko co osiągnęliśmy dotychczasowymi rehabilitacji przepadło. Od sierpnia powoli zaczynamy powoli się gimnastykować, próbować przewroty na brzuszek, podnoszenie rączek itp. Bardzo spokojne ruchy, dla zdrowego człowieka niby normalne ruchy ale dla Mai ogromny wysiłek.


Następny gratis we wrześniu 2013 to jakieś dziwne zapalnie skóry na głowie. Pojawiło się w ciągu 1 dnia. Taki biały łupież tylko przyklejony do skóry, nie sypie się i tworzy taką suchą powłokę w kolorze białym  na całym owłosionym obszarze głowy.  Wizyta u dermatologa w szpitalu. I tu też bardzo pozytywna reakcja personelu. Maja jest po przeszczepie i nie ma żadnej odporności, czeka w samochodzie  a ja w kolejce gdzie jest ok 15 ludzi do rejestracji, a w poczekalni czekają już tłumy chorych z łuszczycą i  innymi chorobami skórnymi. Ja już spaczeniem sterylności widzę na każdej ścianie i w powietrzu fruwające bakterie i grzyby powodujące choroby skóry i nie tylko. I jak my z dzieckiem w aplazji bez żadnej odporności mamy wejść w paszczę lwa. I tu znowu pojawiło się element człowieczeństwa. Lekarze zdawali sobie sprawę z niebezpieczeństwa. Maja została zbadana w samochodzie na parkingu przed szpitalem. Nie musieliśmy wchodzić do siedliska bakterii. Wszystko udało się tak zbadać aby w jak najmniejszym stopniu zminimalizować ryzyko. Byłam pod ogromnym wrażeniem szybkością i wspaniałym podejściem pracowników medycznych. Diagnoza łojotokowe zapalenie skóry, ale mi też to coś nie za bardzo pasowało do książkowego opisu i zdjęć ale co by to nie było trzeba to usunąć ze skóry. Dostaliśmy leki złuszczające  i przeciw grzybiczne Cerkos 30 ale nie było żadnego efektu. W związku z tym wizyty u dermatologa były jeszcze dwie. Tym razem już musieliśmy wejść do szpitala ale na szczęście za pierwszym razem było całkowicie pusto a za drugim razem Maje z samochodu wyciągnąłem dopiero wtedy kiedy była nasza kolejka do gabinetu.  Obawy olbrzymie aby czegoś dodatkowego nie złapała ale się udało. Diagnoza połączenia łojotokowatego zapalenia skóry z atopową skórą. Maja nigdy do tej pory nie miła atopowego zapalnie skóry nawet gdy była malutka. Dostaliśmy lek złuszczający Sqamax. Maja bardzo tego nie lubiła, skóra ja nadal mocno swędziała i Maja drapała się aż do krwi. Stosowaliśmy przez dwa tygodnie bez pozytywnych rezultatów. Rezultat negatywny był taki że Maja zgubiła 1/3 włosów i teraz ma łyse prześwity.  Włosy wypadały garściami tak jakby otrzymywała chemię dożylną.  Poduszki, ubranie, podłoga wszędzie, były włosy.  Codziennie pranie ubrań , pościeli i ręczników.  Następny przepisany lek to już sterydy na skórę i na skórę głowy.  Nie zastosowałam sterydów, bo to nic dobrego i ja w sterydy nie wierze. Zdecydowałam się na domowe sposoby. Teraz mogę napisać że pomogło. Codziennie myśleliśmy głowę, codziennie zmiana pościeli , ubrania i piżamki, po umyciu włosów stosowałam sok z żyworódki do nacierania skóry głowy a potem aby natłuścić olej araganowy. Była widoczna poprawa ale nada utrzymywały się białe placki wysuszonej skóry na głowie i na raczkach i brzuszku i  skóra w miejscu utraconych włosów się świeciła i nie było widać nowych.  Dodałam do tego peeling solny tj do śmietany dodawałam tyle soli ile weszło i tym masowałam Mai głowę. Szczypało bardzo ale po trzech razach łuski nie ma a na głowie pojawiły się nowe „baby hairy”. Teraz stosujemy do mycia szampony naturalne bez SLS  w tym dziegciowy i do natłuszczania olejek arganowy i olej Chulmoogra. Efekt  jest i aby się utrzymał. Jeszcze jakieś suchości skóry wyskoczą na nadgarstkach ale naturalny balsam pomaga. Musimy jej skórę balsamować  i olejować przynajmniej trzy razy dziennie bo inaczej wysycha i ją swędzi ta suchość. 
 
Następna niespodzianka to pojawienie się przeciwciał w krwi. We wrześniu 2013 Maja zaczęła nagle dostawać wstrząsy na podawane transfuzje płytek krwi. Dreszcze, nagły wzrost temperatury. To wymusiło podawanie transfuzji płytek krwi płukanych. Komplikuje to sytuacje bo płytki muszą być  zamówione i po zamówieniu jeszcze wypłukane co trwa ok 1,5 godziny. Potem ich ważności to od 1-2 godzin.  Od tego czasu Maja otrzymuje transfuzje płytek krwi wypłukanych poprzedzonych clemastinem. Niestety  z wyników okazało się że Maja produkuje przeciwciała niszczące i broniące się przed transfuzjami. Może też niszczyć  swój nowy szpik. W celu zabicia wojujących przeciwciał Maja będzie miała podawane 4 dawki Mabthery (Rituximab) raz w tygodniu przez kolejny miesiąc, Lek ten niszczy limfocyty B. Pierwszą dawkę 11.10.2013 Maja źle zniosła, gorączka, dreszcze, podanie clemastinu i hydrokortisonu w celu wyciszenia reakcji. W szpitalu zostaliśmy dłużej niż planowano. Dwie następne zniosła ok i następnego dnia mogła wyjść do domu. Obecnie dziś tj 04.11.2013 Maja otrzymuje 4 ostatni wlew Mabthery.  Na razie wyniki jak były nędzne tak nadal są. Granulocyty bez stymulacji ok 300-400 po stymulacji neupogenem ok 1000 ale natychmiast spadają. Hemoglobina po każdej Mabhterze ostro w dół i konieczna jest transfuzja krwi. Średnio transfuzję krwi potrzebuje co dwa tygodnie mimo stymulacji neocormonem raz w tygodniu. Płytki krwi nadal z transfuzji  starczają na ok 2-3 dni i wyniki utrzymują się w granicach 35 tys-6 tys. Podobno działanie Mabthery może trwać ok miesiąca więc teraz będziemy czekać. Dla nas najcudowniejszą rzeczą byłyby prawidłowe wyniki morfologii.
Jestem uparta i chcę uratować Maję, ale czy się uda ? po tym wszystkim co się stało nadal nie tracę nadziei, wiem ze potrzebny jest czas ale ryzyko jest olbrzymie, tu liczą się chwile. Naprawdę wystarczy chwila nieuwagi, chwila spuszczenia oczu a mały incydent w naszym przypadku może być śmiertelny w skutkach. Człowiek jest w stanie do wszystkiego przywyknąć, można wiele znieść, ale czasami ciężko zdobyć się na pokorę, tak często puszczają nerwy.
Teraz cierpliwie czekamy na skutek działania Mabthery.  Uzbrojona w pokorę czekamy na to co przyniesie los. Bo teraz już nic nie zależy od nas i od lekarzy. Lek może ale nie musi przynieść pozytywne zmiany.
Co do kolejnego przeszczepu to decyzja jeszcze nie została podjęta bo wszystko zależy od zadziałania leku Mabthera. Jeżeli lek zadziała i zniszczy przeciwciała to przeszczep jest możliwy do wykonania, jeżeli przeciwciała nadal będą to przeszczep nie ma sensu bo i tak nowy szpik zostanie zaatakowany przez przeciwciała.

Mamy wyniki  trepabobiopsji i wg nich w szpiku są i megakariocyty i granulocyty i wszystko co powinno być, tylko problem w tym że to nie dostaje się na obwód do krwi. Dlaczego? Przyczyna immunologiczna. Czyli chyba coś to wszystko niszczy, może te przeciwciała? Ja się na tym nie znam ale szpik jest dobry. Jedynie czego nie znaleziono w szpiku to komórek macierzystych CD 34. Ale przecież coś te megakariocyty i granulocyty musi produkować?! Więc może gdzieś w odległym zakątku szpiku siedzi przyczajona i schowana przed przeciwciałami jedna komórka macierzysta i ile sił produkuje elementy szpiku.  To żart ale jeżeli w szpiku są wszystkie elementy a nie ma komórek macierzystych które je produkują,  to coś jest nie tak?
Nadzieją w mabtherze że w końcu szpik się odblokuje i zacznie produkcję.Dziś tj 05.11.2013 Maja wyszła ze szpitala i czekamy na reakcję na lek. Lek działa ok miesiąca.

28.10.2013 odstawienie sterydów. Maja miała od lipca substutucyjne dawki sterydów hydrokortisonu, które były redukowane co dwa tygodnie. Prawda jest taka że Maja jest sterydoporna i czy brała sterydy czy ich nie brała ni ema różnicy. Ja nie widzę żadnej. A nawet teraz bez sterydów jest lepiej , bo kupki nam się unormowały do jednej dziennie, czasami wzorcowa, czasami brzydka ale temu nie ma się co dziwić. Każdy kto byłby tak bardzo wyniszczony i z tak nędznymi wynikami  morfologii i bez płytek krwi i itd. nie może funkcjonować  prawidłowo. Kupy już nas nie martwią tym bardziej że w kale Maja ma kolonizację dwóch stałych bakterii i to one mogę wpływać na jakość kału. Ale raczej na pewno grafta jelitowego nie ma.

Maja ma słaby apetyt i nadal nie rośnie, ciągle od trzech lat ma 122 cm wzrostu to już ok 15 cm poniżej normy wiekowej. Waży dziś 22kg. Wiek Mai to 9 lat bez trzech miesięcy.

Rehabilitacje. Mieliśmy wielkie plany aby Majeczkę intensywnie rehabilitować, ale jak zwykle plany ni jak mają się do rzeczywistości. Stan Mai wszystko pozmieniał rehabilitacje przypominały wykonywanie zwykłych ruchów w pozycji leżącej. Wszystko co osiągnęliśmy przez rok czasu poszło w zapomnienie po 4 miesiącach leżenia plackiem. Zaczęliśmy rehabilitacje powoli, sami wykonując powolne ćwiczenia. Tyle ile pozwalała Maja. Z sukcesem zaczęła się obracać na brzuszek, we wrześniu powoli siedziała  z oparciem potem bez. Na początku października zaczęła raczkować a dziś próbujemy ja pionizować. Maja potrafi sama utrzymać równowagą 10 sekund przy asekuracji pionizatora lub osoby dorosłej. Sukces ten, bo niewątpliwie jest to dla nas duży sukces osiągnęliśmy dzięki temu że Maja miała bardzo małe dawki sterydów. Maja nie biorąc sterydów jest zupełnie inną sobą. Zmienia się postawa tj rozłożenie tłuszczu, brzuszek się zmniejsza i nie dyszy i nie sapie. Również psychicznie widać ze lepiej się czuje. Ma więcej ochoty na zabawę, i chętnie sama się rusza.
Zakupłam 4 maty piankowe i Maja może swobodnie na nich na podłodze się poruszać pełzając lub raczkując nie narażając się na siniaki i krwiaki z powodu minimalnej ilości płytek krwi.

Teraz najważniejszym problemem jest wciąż problem szpiku.